Las personas con esta alteración genética asimilan contenidos, aprenden y establecen relación con el entorno
A lo largo de nuestra vida hemos conocido a alguna persona con síndrome de Down ya sea en la escuela, en el vecindario, en el trabajo o en el grupo familiar. De niños no comprendemos por qué esta persona luce diferente; algunas veces se nos ayuda a comprender, otras veces crecemos llenos de dudas y con ideas erradas con respecto a esta alteración, la verdad es que el síndrome de Down no es una enfermedad, es —en cambio— una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma[1]extra o una parte de él.
Te explicamos brevemente qué significa: las células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas distribuidos en 23 pares; las personas con síndrome de Down tienen tres cromosomas en el par 21 en lugar de los dos que existen habitualmente, por lo que también se conoce como trisomía 21[2], por ello es una alteración genética no una enfermedad. Esta alteración afecta al desarrollo cerebral y del organismo, es decir, es causa de problemas cognitivos y de trastornos metabólicos, entre otras afectaciones.
Las células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas distribuidos en 23 pares; las personas con síndrome de Down tienen tres cromosomas en el par 21 en lugar de los dos que existen habitualmente, por lo que también se conoce como trisomía 21
Con respecto a las causas, se desconoce por qué se produce la alteración del cromosoma 21, si bien algunas condiciones médicas de la madre pueden influir en esta alteración, como embarazarse después de los 35 años, partos múltiples o que haya en la familia algún miembro que tenga el síndrome, no es concluyente que estas particularidades sean la causa.
En cuanto a la salud en general, los niños con síndrome de Down son más propensos a infecciones inmunoprevenibles, por lo que la vacunación es especialmente indispensable. Al respecto, los especialistas recomiendan vacunar sistemáticamente contra las siguientes enfermedades: hepatitis B, difteria, tétanos, tosferina, sarampión, rubéola, parotiditis, poliomielitis, gripe, enfermedad neumocócica, hepatitis A, enfermedad por haemophilus influenzae tipo b. varicela, rotavirus.
De cualquier modo, la salud de los niños con síndrome de Down no tiene por qué ser distinta a la del resto de la población infantil, de hecho, ciertas patologías asociadas pueden ser congénitas y otras son más patentes con la edad, esto quiere decir que se presentan durante la pubertad o en los primeros años de la adultez. Un aspecto que debe tomarse con responsabilidad es el relacionado con los procesos cognitivos, pues las personas con síndrome de Down presentan cierta discapacidad neurológica, su aprendizaje es más lento, lo que no significa que no sean capaces de aprender, al contrario, las personas con esta alteración genética asimilan contenidos, aprenden y establecen relación con el entorno, desde luego, requieren de herramientas particulares, pero su desenvolvimiento social es sorprendente.
La salud de los niños con síndrome de Down no tiene por qué ser distinta a la del resto de la población infantil
¿Qué percepción tiene la sociedad actual acerca de esta alteración genética?
En diciembre de 2011, la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) designó el 21 de marzo para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down tomando como referencia el cromosoma 21 (2 cromosomas) y la aparición del cromonema adicional que causa el síndrome (2 + 1 = 3 cromosomas), así que se tomó el día 21 del tercer mes del año para esta conmemoración. Según la ONU, el objetivo es generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades[3].
Pudiera pensarse que 2011 es bastante tardío para crear conciencia sobre el síndrome de Down, pero la verdad es que en los últimos años se ha avanzado mucho en cuanto a la manera en que la sociedad acepta, comprende e inserta en la dinámica social a las personas con síndrome de Down. Desde la legislación laboral de muchos países occidentales hasta los sistemas educativos y al interior de la familia, las comunidades se han sensibilizado con respecto a este tema. Por supuesto, aún persiste el rechazo, también eso forma parte de la dinámica social nos guste o no, pero cada vez más las personas con síndrome de Down se abren paso victoriosas sobre la discriminación. Ayudemos a derrotar la desinformación y acerquémonos más a estas personas que son capaces de darnos tanto; contribuyamos a forjar una sociedad más justa.
[1] Los cromosomas son estructuras celulares que se componen de ADN y proteínas, llevan el material genético y se encuentran ubicados en el núcleo de las células.
[2] Con información de https://cuidateplus.marca.com/enfermedades/geneticas/sindrome-de-down.html
[3]https://www.un.org/es/observances/down-syndrome-day